Parole in Circolo: SMA, Senza Mai Arrendersi

A poche settimane dalla svolta epocale per i malati di SMA, 
il racconto di chi ci convive senza mai arrendersi. 
Questa è la storia di Serena Averara

27 settembre 2017: dalla Gazzetta Ufficiale italiana arriva il via libera alla commercializzazione di Spinraza senza restrizioni. 

Mentre lo spot di Checco Zalone per fermare la SMA impazza sul web, si autorizza la vendita in Italia del nuovo farmaco per tutte le forme di SMA.

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‹‹Sono ancora incredula e mi sembra un sogno, eppure è tutto vero, è successo! – afferma Serena Averara. Non bisogna mai smettere di crederci e di sperare perché davvero tutto è possibile. Spinraza non guarisce dalla malattia però migliora le condizioni di vita e questo è già un grande traguardo›› afferma la ragazza.

Serena Averara ha vent’anni e abita in provincia di Bergamo. Frequenta il secondo anno di Scienze Psicologiche presso l’Università degli Studi di Bergamo; ama la musica tanto da ritenerla una ragione di vita e colleziona acchiappasogni (e anche veri e propri sogni), non solo per la loro bellezza, ma perchè crede siano motore di questo mondo.

Determinata, coraggiosa ed empatica. Lei è Serena, di nome e di fatto.

Scrive per liberare la testa dai pensieri, per svagarsi e per trasmettere qualcosa agli altri. In lei c’è la passione per la musica, in particolare quella di Marco Mengoni che canta la colonna sonora della sua vita.

Serena crede negli essere umani che hanno coraggio di essere umani.

Ma oltre a questo c’è di più…

‹‹Non cammino su due gambe, ma su quattroruote – afferma Serena. Ho una disabilità motoria fin dalla nascita che si chiama atrofia muscolare spinale (SMA). La SMA colpisce i motoneuroni, ma di certo non mi impedisce di vivere››.

‹‹Il primo giorno di primavera di vent’anni fa sono nata io, Serena, una bambina paffuta, giocherellona, a cui piaceva stare all’aria aperta insieme agli altri bambini. Amavo andare in piscina, ma soprattutto al mare e per questo non vedevo l’ora arrivasse l’estate – si racconta Serena. Ero spensierata, sempre sorridente e curiosa di imparare e di esplorare tutto ciò che mi circondava – continua. Poi all’età di circa un anno è arrivata lei, quella parola di sole tre lettere, tanto spaventosa: mi è stata diagnosticata la SMA››.

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‹‹All’inizio la mia disabilità non l’ho sentita e non mi ha ostacolato in niente, grazie ai miei genitori e a chi mi stava accanto ho sempre fatto tutto come gli altri bambini: passavo intere giornate sull’altalena e con l’aiuto delle braccia di mamma e papà correvo nel prato – racconta. Con il passare del tempo, questa mia condizione ha iniziato a presentarsi sempre di più e a farmi sentire diversa – spiega Serena. La mia disabilità non è un problema per me, ma purtroppo alcune volte, forse troppe, lo è per gli altri – confessa.

Spesso vista come un ostacolo insuperabile, la disabilità di Serena viene troppe volte percepita come un limite, ma lei dice ‹‹La disabilità descrive il mio corpo, non la mia persona››.

‹‹Considero la SMA la mia compagna di vita. L’ho accettata e ci convivo. È un mostro, lo so. Un mostro che però mi ha insegnato a lottare, a non dare importanza al giudizio altrui; mi ha fatto conoscere il dolore ma allo stesso tempo mi ha dato la forza di non aver paura›› afferma.

Serena si dice soddisfatta e orgogliosa di se stessa, ma la parte più difficile è far accettare agli altri questa condizione. ‹‹Ora il mio obiettivo è quello di cercare di abbattere i muri fatti di pregiudizi e di falsa compassione›› afferma con forza.

Serena sogna una Vita Indipendente, con la lettera maiuscola. Quella vita che permette a persone con disabilità motorie di costruire una propria dimensione. E così Serena si immagina tra qualche anno nella sua casa a lavorare come psicologa. ‹‹Mi vedo occuparmi delle faccende domestiche, programmare incontri di lavoro, uscire la sera per un aperitivo con le amiche e prenotare viaggi in giro per il mondo – dice. Ho tante aspettative, come tutte le ragazze della mia età in fondo, ma quando le racconto vedo sguardi increduli… e perché? – si chiede.

…it’s just a wheelchair scrive nella biografia di Instagram.

È solo una sedia a rotelle.

‹‹E chi ha un perché abbastanza forte può superare qualsiasi come››.

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Have A Safe Journey!
Beatrice

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